Pieaugušie Cīnās Ar To, Kas Agrāk Bija Bērna Asins Traucējumi

{h1}

Pieaugušie ar sirpjveida šūnu slimībām, asins slimībām, saskaras ar daudzām problēmām un nepareizu priekšstatu par viņu stāvokli

Ir pagājuši 100 gadi, kopš sirpjveida šūnu slimība, iedzimta asins slimība, pirmo reizi tika atklāta un aprakstīta Rietumu sabiedrībā.

Lai gan pētnieki un ārsti ir sasnieguši ļoti daudz, lai izprastu slimību un nodrošinātu bērnu skrīningu un ārstēšanu, pieaugušie ar šo stāvokli joprojām saskaras ar daudzām problēmām, tostarp nepareizu priekšstatu un pienācīgas aprūpes pieejamības trūkumu. Rezultātā pacienti bieži nonāk neatliekamās palīdzības telpā, lai ārstētos un palīdzētu sāpju gadījumos, kas ir stāvokļa pazīme.

Faktiski 41 procents pacientu vecumā no 18 līdz 30 gadiem, kuri tiek hospitalizēti akūtā aprūpē, tiek rehospitalizēti 30 dienu laikā, liecina pētījums, kas aprīlī publicēts Amerikas Medicīnas asociācijas (JAMA) žurnālā. Tas ir daudz vairāk nekā citās slimībās, ieskaitot sirds mazspēju (16 procenti) un diabētu (20 procenti). Rezultāti liecina, ka daudzi pacienti nesaņem pienācīgu aprūpi, hospitalizējoties vai pēcpārbaudes apmeklējuma laikā.

Dažos veidos problēmas, ar kurām saskaras sirpjveida šūnu pacienti, ir vienkārši ASV veselības aprūpes sistēmas atspoguļojums, kurai ir nepilnības pieaugušo cilvēku vajadzību apmierināšanā, īpaši to cilvēku vidū, kuriem ir hroniska slimība vai nabadzīgi, saka eksperti.

Bet ir jautājumi, kas raksturīgi sirpjveida šūnu slimībai.

"Pateicoties uzlabojumiem sirpjveida šūnu slimību aprūpē, pacienti ar sirpjveida šūnu slimībām tagad dzīvo daudz ilgāk nekā agrāk," sacīja Dr David Brousseau, Viskonsinas Medicīnas koledžas pediatrijas profesors, kurš veica JAMA pētījumu. "Pirms trīsdesmit vai 40 gadiem lielākā daļa nomira bērnībā, un tāpēc daudz sirpjveida šūnu slimību ārstēšanā un aprūpē tika koncentrēta bērnu populācijā," viņš sacīja. "Es domāju, ka pediatriskajā sfērā ir vairāk iedibinātu sirpjveida šūnu speciālistu nekā pieaugušo, lielākoties tāpēc, ka ir notikusi salīdzinoši nesenā pāreja uz to, ka daudzi sirpjveida šūnu slimību pacienti dzīvo pietiekami ilgi, lai sasniegtu vecāku pieaugušo vecumu."

Tagad ārsti un organizācijas strādā kopā, lai palielinātu izpratni un izveidotu konsekventas stāvokļa ārstēšanas vadlīnijas.

Kas ir sirpjveida šūnu slimība?

Sirpjveida šūnu slimība savu nosaukumu iegūst no pacienta sarkano asins šūnu izkropļotās formas, kuras dažreiz ir C formas, nevis parastās virtula formas. Šūnu kroplība rodas no patoloģiska hemoglobīna klātbūtnes - eritrocītu olbaltumvielām, kas nes skābekli visā ķermenī. [Lasīt vairāk par sirpjveida šūnu anēmiju].

Slimība galvenokārt skar tos, kuri cēlušies no tropiskām vai subtropu valstīm, ieskaitot Āfriku, Dienvidameriku, Centrālameriku un Indiju. Saskaņā ar Slimību kontroles un profilakses centriem (CDC) Amerikas Savienotajās Valstīs tiek lēsts, ka sirpjveida šūnu anēmija ir 70 000 līdz 100 000 afroamerikāņu vai 1 no katriem 500 dzimušajiem šajā populācijā.

Patoloģiskas sirpjveida šūnas ir mazāk elastīgas nekā parastās sarkanās asins šūnas, kas var izraisīt vairākas problēmas. Šūnas var aizsprostot asinsvadus un ierobežot asins plūsmu, kas var izraisīt sāpes, orgānu un nervu bojājumus un insultu.

Arī sirpjveida šūnas nedzīvo tik ilgi, cik parastās sarkanās asins šūnas, un tas ilgst apmēram 20 dienas parasto trīs mēnešu vietā. Tā rezultātā pacientiem rodas anēmija.

Pašreizējās ārstēšanas metodes ir asins pārliešana, lai ārstētu anēmiju un palīdzētu novērst insultu, un sāpju zāles sāpju epizožu gadījumos. Vienīgais pieejamais sirpjveida šūnām pieejamais medikaments, kas pazīstams kā hidroksiurīnviela, palīdz mazināt sāpes un var samazināt pacientu mirstības līmeni. Eksperti uzskata, ka zāles neizmanto tik bieži, kā vajadzētu, jo trūkst gan ārstu, gan pacientu informētības

Hospitalizēts un rehospitalizēts

Lai gan ārstēšana ir sasniegusi punktu, kurā pacienti dzīvo daudz ilgāk nekā viņigadu desmitiem atpakaļ, iespējams, tas nav piemērots. Piemēram, Brousseau JAMA pētījumā tika apskatīti 2112 visu sirpjveida šūnu pacientu hospitalizācijas rādītāji astoņos ASV štatos, nosakot, ka trešdaļai 30 dienu laikā jāveic atkārtota kapitalizācija.

Tomēr Brousseau atzīmē, ka, lai arī rehospitalizācijas līmenis tiek uzskatīts par labu citu slimību aprūpes kvalitātes rādītāju, pētnieki vēl nav pārliecināti, vai tas pats attiecas uz sirpjveida šūnu slimībām - viena sāpju hospitalizācija var būt pilnīgi nesaistīta ar nākamo. Tomēr augstajai likmei vajadzētu būt “sarkanajam karogam, ka kaut kas varētu būt nepareizi”, viņš sacīja.

Brousseau cer, ka darbs stimulēs vairāk pētījumu, lai noskaidrotu, kāpēc šie skaitļi ir tik lieli, un izdomās veidus, kā tos samazināt.

Bērns līdz pieaugušajam

Viens no iemesliem, kāpēc pieaugušo personu atkārtota kapitalizācija varētu būt tik liela, ir tas, ka rūpes par pieaugušajiem nav tik labi izveidotas kā bērniem.

"Sirpjveida šūnas ir [slimība], kas, manuprāt, atspoguļo ASV veselības aprūpes ieguvumus un problēmas," sacīja Kalifornijas Bērnu slimnīcas Oaklandes pētniecības institūta (CHORI) hematologs Eliots Višinskis. "Mums ir patiešām izcila tehnoloģija, taču daudzu iemeslu dēļ ir grūti to piegādāt pieaugušajiem sirpjveida šūnu pacientiem."

Viena no šīm problēmām ir veselības apdrošināšanas nodrošināšana jauniem pieaugušajiem, pārejot no bērnības.

"Daudziem cilvēkiem, kad jūs piemeklējat savus jaunos pieaugušos gadus, garantētā apdrošināšana var izzust, primārās aprūpes pediatrs jūs vairs neredz, tāpēc jūs esat šajā pārejā," sacīja Brousseau. "Es domāju, ka tas ir viens no potenciāliem, kas attiecas uz sirpjveida šūnu populācijas apgabaliem, ir tas, ka tie netiek īpaši labi pārvietoti visā valstī."

Vēl viena pieaugušo problēma ir tā, ka viņu aprūpe parasti nav tik labi koordinēta kā bērniem.

"Jums ir pediatrs, kurš konsultēsies ar hematologu, kurš var konsultēties ar pulmonologiem, kas varētu konsultēties ar kardiologiem," sacīja Melisa Krere, veselības zinātniece CDC Nacionālajā dzimšanas defektu un attīstības traucējumu centrā. "Un, kad jūs kļūstat par pieaugušo, ir mazliet grūtāk piekļūt visiem šiem cilvēkiem, lai koordinētu nepieciešamo aprūpi."

Āfrikas amerikāņi ir pārāk pārstāvēti arī starp nabadzīgajiem - iedzīvotājiem, kuriem ir mazāka piekļuve veselības aprūpes pabalstiem. "Ja jaunībā kvalificējāties apdrošināšanai, nabadzības līmeņa dēļ jūs, iespējams, zaudēsit to, kļūstot par pieaugušo," sacīja Brousseau.

Šķērslis, kas raksturīgāks sirpjveida šūnām, ir tas, ka ārsti parasti ir mazāk pazīstami ar slimību pieaugušajiem kopumā. "Es domāju, ka apmācības programmas nav sagatavojušas iedzīvotājus rūpēties par sirpjveida šūnu slimībām pieaugušajiem, jo ​​to nebija tik daudz," sacīja Brousseau. Ir arī mazāk speciālistu, tostarp pieaugušo hematologi (ārsti, kuri pēta ar asinīm saistītas slimības), kuri koncentrējas uz šo stāvokli.

Rezultātā daži pieauguši sirpjveida šūnu pacienti aprūpi saņem no pediatrijas centriem, sacīja Brousseau. Lai gan daži ārsti sāk mācīties ārstus ar pieaugušo sirpjveida šūnu zināšanām, pašlaik to nav pietiekami.

"Liekas, ka tagad ir vērojams pieaugums, bet, kamēr šis pieaugums nav pietiekams, es domāju, ka jums arī turpmāk būs šie cilvēki, kuri pāriet no pediatrijas uz pieaugušo aprūpi un kuri nedaudz pazūd sistēmā un nejūtas kā viņiem ir tas medicīnas nams, ko cilvēki dara, būdami bērni, "sacīja Brousseau.

Slimības nepareizs priekšstats

Ārsti bieži nemaz nezina, cik sāpes var izraisīt stāvoklis un cik daudz medikamentu tas prasa, norāda eksperti. Rezultātā pacientiem, kuri meklē sāpju mazināšanu, varētu būt aizdomas par zāļu pieprasīšanu.

"Lai ārstētu sāpes, bieži ir vajadzīgas lielas narkotisko vielu devas," sacīja Krerejs. "Un, lai vēl vairāk saasinātu šo situāciju, pacienti, kuriem ir sirpjveida šūnu slimība, bieži ir ļoti labi saskaņoti ar savu ķermeni un precīzi zina medikamentu daudzumu un nepieciešamās zāles."

Šīs rūpīgās zināšanas var izraisīt sarkanos karogus.

"Viņi var nākt uz neatliekamās palīdzības numuru nodaļu un pateikt ārstam, ka viņiem ir sāpes, un viņiem nepieciešami x, y un z medikamenti, un viņiem tas ir vajadzīgs ļoti daudz, un viņi jau zina, ka, ja jūs viņiem dodat tik daudz, tas neiet strādāt, "viņa sacīja. "Un tas daudzu ārstu acīs noteikti rada aizdomīgu rīcību."

Nākotnes aizsardzības līdzekļi

Ārsti un organizācijas veic vairākus projektus, lai palīdzētu situāciju labot.

Vienā projektā, ko veica CDC un Nacionālie veselības institūti, zinātnieki cenšas precīzi noskaidrot, cik sirpjveida šūnu pacientu ir Amerikas Savienotajās Valstīs, jo nav skaidrs, vai pašreizējie aprēķini ir precīzi. Lai gan cilvēki tagad tiek pārbaudīti pēc slimības dzimšanas brīdī, imigranti un tie, kas dzimuši pirms skrīninga, nebūtu ieskaitīti. Projekts, kas pazīstams kā RUSH, ietvers arī informācijas apkopošanu par to, kas ārstē šos pacientus un vai viņiem ir pietiekama piekļuve aprūpei.

"Mums jāzina, cik daudz pacientu ir; mums jāzina, vai viņi tiek redzēti, vai arī viņi netiek redzēti. Un, kad mēs iegūsim šo informāciju, mēs, cerams, varēsim novērst nepilnības. šajā veselības aprūpes izmantošanā, "sacīja Kreijs.

Nacionālais sirds, plaušu un asins institūts arī izstrādā jaunas vadlīnijas, lai noteiktu konsekventu slimības aprūpes standartu un kuras būtu plaši pieejamas ārstiem.

Šī informācija būs īpaši noderīga lauku apvidos, kur parasti trūkst specializētu sirpjveida šūnu slimību centru un kuros ir mazāk cilvēku ar šo slimību.

"Jūs dodaties uz teritorijām, kas nav pilsētas, jo īpaši, ja jūs apmeklējat nespecialitātes centrus, jūs vienkārši dodaties pie regulāra ārsta. Viņiem ir iespējas uzzināt par sirpjveida šūnu slimībām, piemēram, mazs," teica Creary.

Aprūpes centriem visā valstī ir piešķirtas arī dotācijas, lai palīdzētu izglītot veselības aprūpes sniedzējus par pareizu sirpjveida šūnu ārstēšanu, ieskaitot sirpjveida šūnu zāles hidroksiurīnvielas lietošanu. "Dažus cilvēkus redz primārās aprūpes sniedzēji, bet kaut kā informācija nav tik labi izplatīta par hidroksiurīnvielas vērtību," sacīja Marsa Treadvela, sirpjveida šūnu slimību pētniece CHORI, kura ir viena no dotācijām.

Tiek mēģināts arī uzlabot aprūpi pasaules līmenī. Ārsti un veselības aprūpes speciālisti no visas pasaules pagājušajā nedēļā tikās pirmajā globālajā sirpjveida šūnu slimību kongresā Akrā, Gana. Mērķis bija apspriest dažādus jautājumus, kas saistīti ar sirpjveida šūnu slimību pārvaldību, dalīties ar informāciju par stāvokli un izdomāt, kā aprūpei jābūt konsekventai visās valstīs.

  • Noslēpumaināko slimību top 10
  • 7 cieti veselības padomi, kurus vairs nepiemēro
  • 7 veidi, kā palielināt insultu risku


Video Papildinājums: .




Pētniecība


Kā Jūsu Smadzenes Pārtrauc Jau Sākto Uzdevumu?
Kā Jūsu Smadzenes Pārtrauc Jau Sākto Uzdevumu?

Dzimumu Cīņa: Kurš Vairāk Svīst?
Dzimumu Cīņa: Kurš Vairāk Svīst?

Zinātne Ziņas


Ārpus Tesla: Vēstures Zinātnieki, Kurus Visvairāk Pievērš Uzmanību
Ārpus Tesla: Vēstures Zinātnieki, Kurus Visvairāk Pievērš Uzmanību

Vai Man Būtu Jābaidās No Dīvainām Lietām?
Vai Man Būtu Jābaidās No Dīvainām Lietām?

Cik Karsts Ir Elle?
Cik Karsts Ir Elle?

Aizvēsturisko Koka Mājieni Par Dzīvi Pirms Hurona Ezera
Aizvēsturisko Koka Mājieni Par Dzīvi Pirms Hurona Ezera

Sodas Pārdošana Izzūd, Rūpniecība Cīnās Atpakaļ
Sodas Pārdošana Izzūd, Rūpniecība Cīnās Atpakaļ


LV.WordsSideKick.com
Visas Tiesības Aizsargātas!
Pavairošana Materiālu Atļauts Tikai Prostanovkoy Aktīvu Saiti Uz Vietni LV.WordsSideKick.com

© 2005–2020 LV.WordsSideKick.com